Hola, soy Claudia Bustamante, enfermera matrona y hoy hablaremos de automanejo y epilepsia. El objetivo del tratamiento para las personas con epilepsia es aportar a su calidad de vida. Este gran desafÃo no es posible de ser logrado sin un enfoque multidisciplinario. Nuestra experiencia acompañando a personas con condiciones crónica de salud nos ha enseñado que una forma de aunar el trabajo tanto de las personas y sus familias como de los equipos de salud es comprender el concepto de automanejo, el que, en el caso de la epilepsia, está dirigido a tres grandes aspectos: en primer lugar, controlar las crisis, especialmente a través del tratamiento farmacológico; también se deben implementar prácticas de automanejo generales y especÃficas; y lograr manejar el ambiente para evitar el estigma y alcanzar la inclusión social. En términos generales, hablamos del concepto de autocuidado para aludir a todas aquellas actividades y acciones que realizamos las personas junto con nuestras familias para el cuidado de nosotros mismos, tanto desde el punto de vista fÃsico como psicológico, social y espiritual. Del autocuidado como término, rescatamos esta capacidad que tenemos de cuidarnos y se relaciona más bien con la salud y el bienestar general. Sin embargo, cuando aparece una o más enfermedades crónicas, la que sea, es necesario aprender nuevas tareas y ajustar nuestros roles para lograr un adecuado cuidado de la salud. Por lo tanto, el objetivo cambia, ya no es el foco en la promoción de la salud y el bienestar, sino también evitar todas las consecuencias fÃsicas, emocionales, sociales y espirituales de las condiciones crónicas como la epilepsia. El concepto que agrupa todas las habilidades, conocimientos y destrezas que una persona, sea niño o joven o adulto, debe lograr para evitar las consecuencias de las enfermedades crónicas es el automanejo. Al igual que el autocuidado, el auto manejo, es decir, manejar una condición crónica no es sólo una tarea individual, sino también familiar y social. Es decir, se espera que el auto manejo pueda ser ejercido por la persona que tiene una condición crónica, promoviendo asà su autonomÃa. No obstante, el rol del entorno es clave para lograr manejar esta condición. Por eso, de aquà en adelante hablaremos de automanejo, la gran tarea de todas las personas que tienen una enfermedad crónica como lo es la epilepsia. Automanejo en epilepsia. Teniendo presente las caracterÃsticas de la epilepsia como enfermedad, es posible plantear una propuesta de plan general de automanejo. No obstante, este plan debe ser ajustado persona a persona, teniendo presente algunos antecedentes como el tipo de epilepsia, la ocurrencia o no de crisis, el tratamiento farmacológico, la etapa del ciclo vital, otros diagnósticos y, lo más importante, los valores y preferencias de cada persona y familia. Un plan para apoyar el automanejo de personas con epilepsia incluye las siguientes prácticas. Manejo de los medicamentos; esto incluye, en primer lugar, buscar estrategias para tomarlos en los horarios y dosis indicados, lo que parece muy sencillo de implementar. Pero recordemos que estamos en el contexto de tratamientos de larga duración, como el caso de todas las condiciones crónicas y en epilepsia también. Por ejemplo, es importante procurar que los horarios de los medicamentos no entorpezcan el, desarrollo de las actividades cotidianas, por ejemplo, tratar de tomar el medicamento antes de dormir y no tener que despertarse a las 23 horas si es que se queda dormido antes, para seguir un horario estricto. Otro aspecto importante es la organización; una forma de organizar los medicamentos es con el uso de dispositivos como los llamados pastilleros, en el cual se cargan las dosis de medicamentos para la semana de acuerdo a un horario y dÃas indicados. El objetivo es facilitar el reconocimiento de si se tomó o no la dosis. Basta mirar el pastillero en el dÃa y horario correspondiente. Si los medicamentos están ahÃ, no se lo ha tomado y si no están, ya los tomó, evitando asà duplicidad y olvidos. Además, es más fácil tener el pastillero a mano en el velador, cartera, mochila, etcétera. Registro de crisis; es muy importante llevar un calendario u otro sistema de registro de las crisis, donde se debe anotar fecha, hora y duración de ellas. Esta información será de ayuda para reconocer las crisis de epilepsia, determinar objetivamente la frecuencia de la crisis, asociar el aumento de crisis a ciertos eventos, por ejemplo, menstruación, enfermedades agudas, periodo de estrés, etcétera, y orientar el tratamiento. Manejo de las crisis epilépticas; esta es una medida de automanejo donde el rol del entorno es clave. Cómo manejar la crisis es responsabilidad de la persona y todo su entorno familiar y social. Es importante reconocer el tipo de crisis que tiene la persona, focal o generalizada, y estar preparados para prestar ayuda en caso de que presente una crisis. Higiene de sueño; en la persona con epilepsia, la falta de sueño en horas o no tener un sueño reparador puede ser un factor gatillante de crisis. Por lo tanto, cuidar las horas de sueño y dormir lo necesario de acuerdo a la edad es una medida de automanejo fundamental. Actividad fÃsica; la limitación o no en la realización de actividad fÃsica estará condicionada a la situación de cada persona en particular, dependiendo especÃficamente del tipo de actividad fÃsica que realiza o desea realizar, el tipo de epilepsia que tiene y el nivel de control de sus crisis. La recomendación general es la siguiente. Para realizar alguna actividad fÃsica debe estar acompañado por alguien que pueda ayudarlo en caso de presentar una crisis. En cuanto a las clases de educación fÃsicas en el contexto escolar, estas pueden realizarse normalmente en los niños y jóvenes con un buen control de su enfermedad. En cuanto a la natación, se recomienda realizarla en lugares habilitados con salvavidas y que las personas que acompañan o resguardan el lugar sepan de la condición para poder asistirlo en caso de presentar una crisis. Las mayores restricciones están dadas en la realización de deportes de alto riesgo como montañismo, buceo u otros, donde la posibilidad de ayudarlo en caso de presentar una crisis se vea limitada. Vida sexual y fertilidad; este tema se tratará en profundidad en el módulo de epilepsia en la adultez. No obstante, como medida de automanejo generales, podemos comentar que el método anticonceptivo usado por las mujeres con epilepsia debe ser indicado por un especialista, teniendo presente el fármaco antiepilépticos que está tomando, ya que puede haber algunas interacciones que obstaculizan el efecto de uno u otro fármaco. Las mujeres que toman fármacos antiepilépticos tienen más de un 90 por ciento de probabilidad de tener un hijo sano, sin malformaciones pese a estar tomando fármacos durante su embarazo. Por esto es muy importante planificar el embarazo y, en caso contrario, nunca suspender los fármacos si se sospecha de un embarazo no planificado. La mujer que toma fármacos antiepilépticos puede dar lactancia materna a su hijo. Manejo de los factores precipitantes de crisis; en la persona con epilepsia es importante reconocer su tipo de crisis y diferenciarla del resto de los eventos que le pueden ocurrir a cualquier persona. También es relevante identificar qué cosas del ambiente pueden ser precursoras de crisis y cómo manejarlos para llevar una vida lo más normal posible, con el menor número de restricciones respecto de una persona sin epilepsia. Dentro de los factores precipitantes de crisis generales se reconocen los siguientes. Olvido en la toma de dosis de medicamentos; debemos desarrollar estrategias en conjunto con la persona y la familia para que no se olviden los medicamentos a tomar y asà lograr un buen control de la crisis, como el uso del pastillero, alarmas, recordatorios, calendarios, etcétera. Privación de sueño; debe procurar dormir las horas adecuadas para la edad, y en caso excepcional, por ejemplo, para la noche de Año Nuevo, tomar medidas para evitar que este trasnoche ocasione una crisis, como dormir siesta, disminuir las actividades a realizar al dÃa siguiente, trasnochar hasta cierta hora y no toda la noche, entre otras. Estrés; definido como un estado de cansancio mental provocado por la exigencia de un rendimiento muy superior al normal que suele provocar diversos trastornos fÃsicos y mentales. Dentro de estos trastornos, se encuentra la mala higiene del sueño, dormir poco o no descansar lo suficiente. Y este evento es el promotor o puede ser promotor de una crisis de epilepsia. Utilización de pantallas o exposición a luces; se podrÃa decir que este es más bien un mito que una causa real de crisis, ya que solo el tres por ciento de las personas diagnosticadas con epilepsia tiene fotosensibilidad, es decir, sus crisis podrÃan desencadenarse por un estÃmulo luminoso. La mayorÃa de las crisis asociadas a utilización de pantallas, videojuegos, uso de computador u otros estÃmulos se asocian más bien a falta de sueño y esta serÃa la causa de la crisis. En caso de tener diagnosticada una epilepsia fotosensible, el médico le recomendará un uso controlado de exposición a pantallas como televisión, computador, videojuego, como a toda persona con o sin epilepsia. El uso de lentes de sol al salir de la casa, no exponerse a los contrastes de luz, habitación oscura con luces intermitentes, cine y si lo hace, hacerlo con lentes de sol dentro de lo posible y realizarlo acompañado por alguien que pueda ayudarlo en caso de presentar una crisis. Otras prácticas de automanejo; además de las medidas mencionadas previamente especÃficas para el manejo de la epilepsia, se deben tener presente otras medidas que son igualmente recomendables además para toda la población y que son un aporte también para el automanejo en epilepsia. Se recomienda una alimentación saludable, variada y balanceada de acuerdo a su edad, peso, talla y nivel de actividad fÃsica. El estado nutricional se puede relacionar con las dosis respuesta de los fármacos para el control de la epilepsia. Evitar el consumo de alcohol u otras drogas lÃcitas e ilÃcitas, ya que estos pueden afectar su terapia farmacológica y en el caso de la epilepsia, el control de su crisis. Nunca modificar o suspender los fármacos por su cuenta. La terapia debe ser indicada y retirada por un profesional del área médica. Además de la patologÃa crónica, puede enfermar de alguna otra cosa. Por eso, siempre debe comunicar al médico, odontólogo u otro terapéutica su diagnóstico y los fármacos que está tomando. Al viajar, lleve consigo un certificado médico con el detalle de diagnóstico y su tratamiento, además de las dosis de fármaco suficiente por el periodo que estará fuera de su hogar. Hemos terminado los contenidos asociados a nuestra clase. Y como sÃntesis final, retomaremos algunas ideas centrales con respecto al tratamiento y diagnóstico. Los fármacos antiepilépticos no previenen el desarrollo de la epilepsia, no curan la enfermedad, sólo tratan los sÃntomas que se manifiestan en las crisis. Por tanto, están destinados a suprimir la descarga cerebral anormal, impedir la propagación de la descarga cerebral anormal desde su foco de origen. Con respecto a cuidados y recomendaciones de manejo, lo principal para lograr el control de las crisis es que el paciente tenga una adecuada adherencia a su tratamiento farmacológico, respete sus horas de descanso o sueño e idealmente se abstenga totalmente del consumo de alcohol y drogas ilÃcitas. El manejo del ambiente y la educación de la comunidad para disminuir el estigma y favorecer la inclusión de las personas con epilepsia es vital y debe ser parte de las intervenciones que se realicen con tal de asegurar la calidad de vida de las personas con epilepsia. Luego de abordar las principales ideas fuerza, pistas en esta clase, también vamos a continuar con la clase siguiente llamada "epilepsia en la adultez".
