[MÚSICA] [MÚSICA] La Escuela de EnfermerÃa de la Pontificia Universidad Católica de Chile, en colaboración con la Liga Chilena contra la Epilepsia, presentan la clase Promover un entorno inclusivo en epilepsia [MÚSICA] >> Nuestro propósito principal es que puedas comprender el proceso de estigmatización que afecta a la persona con epilepsia y cómo es su impacto a nivel psicosocial. Además nos centraremos en las caracterÃsticas de un entorno más inclusivo y más equitativo para las personas con epilepsia. En esta última clase, abordaremos cómo es el impacto psicosocial del diagnóstico es decir, lo que se refiere a la interacción social del paciente y cómo se vincula con la sociedad, ésto también considerando los distintos grupos etéreos o distintas etapas del ciclo vital, la niñez, la adolescencia y la adultez. También abordaremos otro aspecto que es muy relevante y que se refiere al cuidado del cuidador, aquella persona con un vÃnculo afectivo cercano, que está encargado de asumir la responsabilidad de brindar cuidados de salud a un ser querido. Un componente que no puede dejar de mencionarse es la epilepsia como estigma social. También los mitos y miedos que están fuertemente arraigados aunque a veces no tienen ningún fundamento. Esto es un fenómeno social que hay que considerar. Finalmente abordaremos las estrategias de intervención y apoyo social, considerando principalmente el fomento del auto cuidado del paciente y también de su cuidador. Antes de iniciar te recordamos que es de suma importancia que seas partÃcipe en apoyar la construcción de un entorno más inclusivo, tanto para la persona con epilepsia como para su familia. Bienvenidos nuevamente y comencemos. [MÚSICA] >> La epilepsia es una enfermedad crónica y neurológica milenaria y además, la más frecuente en el mundo. A través de los siglos y de la mano de la ciencia se han producido grandes avances, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de esta patologÃa. Las personas con epilepsia han tenido grandes dificultades en su participación social a lo largo de toda la historia. A nivel psicosocial y según grupos etáreos, el impacto de la epilepsia se manifiesta de la siguiente manera en, la niñez, la adolescencia y la adultez. En la niñez. En el niño con epilepsia hay que detenerse en aspectos de manejo familiar frente a la enfermedad y cómo el menor desarrolla habilidades de auto manejo frente a esta patologÃa. La aceptación del diagnóstico y del tratamiento, requiere de un proceso de adaptación familiar y dependiendo cómo la familia reaccione a esta realidad, podrÃan presentarse algunas dificultades que afectarÃan negativamente el automanejo y el desarrollo social y afectivo del niño. >> Por ejemplo, la sobre protección familiar como estilo de crianza podrÃa afectar severamente el desarrollo social y afectivo del menor. >> Habitualmente en esta etapa, pueden surgir algunos obstáculos y menores oportunidades en. >> En el acceso al sistema escolar, permanencia en el mismo o conflictos en las relaciones sociales del niño. >> Muchas de las instituciones dedicadas al cuidado y la educación de niño, prefieren no recibir menores con este tipo de diagnóstico, pues dicen no sentirse preparadas ni competentes para. >> Brindar seguridad al niño en lo que pueda necesitar, sobre todo si de manera impredecible, ocurre una crisis en la guarderÃa, jardÃn infantil o en el aula. >> Veamos ahora que ocurre en la adolescencia. La adolescencia puede ser un perÃodo especialmente difÃcil para quienes tienen epilepsia. Por una parte, por las restricciones propias que requiere el automanejo de la enfermedad y por otra parte, por las limitaciones a veces totalmente exageradas que impone la familia y el entorno. Por ejemplo. >> Frente al diagnóstico de esta enfermedad, el joven y su familia, enfrentarán una serie de cambios en el estilo de vida, de manera de adaptarse a esta nueva realidad, iniciándose un proceso de cambio y adaptación con restricciones necesarias para el auto manejo del joven y adherencia a su tratamiento, restricciones innecesarias, impuestas básicamente por la sobreprotección familiar y del entorno. Siempre estar acompañado, no participar de fiestas o celebraciones, sobre todo si son en horario nocturno. No asistir a bares, discotecas o recintos donde se consume alcohol por mencionar algunos. Debido a esta situación que enfrenta el adolescente, podrán surgir sentimientos negativos como miedo, inseguridad y rechazo frente a su enfermedad, conductas de riesgo, rebeldÃa y abandono del tratamiento, una autoimagen deteriorada, desesperanza aprendida. Todo esto, por sentirse diferentes y no poder vivir las mismas experiencias que el resto de sus pares. >> Las situaciones anteriormente descritas son, por mencionar algunas, las dificultades más habituales en el joven con epilepsia. La sobreprotección familiar además, se relaciona con menores habilidades sociales, una baja autonomÃa y en general, un retraso en el cumplimiento lógico del desarrollo psicosocial del joven. Y, ¿qué sucede en la adultez? En el adulto con epilepsia las principales dificultades se relacionan con, discriminación, problemas laborales e insatisfacción en su vida social. La gran mayorÃa de las cifras disponibles en diferentes paÃses demuestran en forma más o menos categórica, que las mayores dificultades en este grupo etáreo se relacionan con, encontrar un empleo y poder integrarse al mundo laboral. >> Ahora menores oportunidades de trabajo y rechazo social, que se relacionan por una parte, con prejuicios de parte de los eventuales empleadores, mayor accidentabilidad, ausentismo o solicitud de permiso laboral y por otra con perjuicios asociados a menores niveles de capacitación, experiencia y entrenamiento laboral en personas con epilepsia. Y si sumamos a ello, la habitual sobreprotección familiar, muchas veces determina una menor autonomÃa de ellos en el mundo laboral y dependencia económica permanente de su familia de origen o de otras entidades. >> Al parecer esta enfermedad afecta también la vida social de la persona con epilepsia principalmente en lo que se refiere a. >> Desempeño social, las relaciones afectivas, la vida en pareja e incluso la consolidación de un proyecto familiar que involucre matrimonio e hijos. [MÚSICA] [MÚSICA] >> Bueno, lamentablemente el diagnóstico de epilepsia tanto para el paciente como para su familia, siempre viene acompañado de un proceso de estigmatización social y este proceso que es bastante caracterÃstico de esta enfermedad se traduce primero que nada en situaciones de discriminación social, que va a vivir el paciente en distintas etapas de su vida y en distintos contextos. Ellos van a sentir el rechazo social al decir por ejemplo, tengo epilepsia o al tener una crisis en público y esto tiene que ver también con que van a tener menos oportunidades de participar libremente en distintos espacios públicos o en distintos espacios de participación social, por lo tanto hay una restricción a su desarrollo social. [MÚSICA] [MÚSICA] Bueno, la palabra estigma sabemos que deriva del griego, significa marca imborrable y esta palabra en su génesis fué creada para mostrar signos corporales, manchas o marcas que lo que aludÃa era mostrar algo inusual y negativo sobre el estado moral de quién portaba esta marca. Bueno y este estigma social que acompaña a la epilepsia, se explica por una parte también por la construcción histórica que hemos hecho nosotros, para entender esta enfermedad. En las distintas etapas de la historia, lo que hemos hecho es en realidad, llenar de contenidos más bien mágico mezclando lo divino, lo demonÃaco, en general lo sobrenatural, para tratar de entender lo que es la epilepsia y esto, ¿qué es lo que genera? Que uno de manera, en forma inmediata y de forma natural, lo que hace es sentir un miedo irracional cuando le dicen epilepsia. ¿Por qué? Por las asociaciones socio culturales que uno realiza de forma inmediata, cuando escucha esta palabra. >> Todo lo anterior, se ve reforzado por el carácter impredecible de las crisis y lo errático que pueden ser algunas de sus manifestaciones clÃnicas. Además surgen una serie de creencias, mitos y miedos que, a pesar de no tener ningún fundamento, se observan fuertemente arraigadas en nuestra conciencia colectiva. >> Del mismo sentido, déjame mencionarte solamente alguno de los mitos que rodean a esta enfermedad y que afectan a las personas con epilepsia. Por ejemplo, estas personas no deben hacer deporte, no deberÃan estudiar, ojalá no deberÃan trabajar. En el caso de las mujeres por ejemplo, ojalá que no se embaracen y si llegan a embarazarse, no debieran amamantar a sus hijos. Que las personas con epilepsia por ejemplo son más agresivas, que son violentas, que tienen además enfermedades mentales o enfermedades psiquiátricas, que son menos inteligentes también es decir, una serie de mitos que no tienen en realidad un fundamento categórico o una base cientÃfica y que muestran de manera bastante gráfica, las consecuencias del estigma sobre las personas que tienen esta enfermedad. Y la estigmatización de la que estamos hablando se puede entender como un fenómeno social que afecta principalmente a minorÃas y a grupos sociales. De esta forma, las personas con algún defecto fÃsico, con una discapacidad o quienes son portadores de una enfermedad como la epilepsia, aparecen socialmente en una posición inferior y que los desacredita. Y esto estarÃa condicionando. >> Procesos de diferenciación, pérdida de estatus, desigualdad y discriminación social. >> Bueno y por todo lo que hemos hablado puede que esta persona con epilepsia, desarrolle lo que llamamos una identidad estigmatizada y que esta se haya ido formando tempranamente o precozmente desde que era un niño o desde que era muy pequeño. you, y esto tiene que ver con lo que el paciente observa, percibe y las actitudes que él mismo va recogiendo de su entorno más cercano que puede ser incluso, su propia familia. Puede ser que esta persona tenga una autoimagen más deteriorada debido a la posición de inferioridad donde se le sitúa tácitamente por esta situación de salud que tiene, es decir por tener este diagnóstico de epilepsia. Y todo el proceso de estigmatización del que hemos hablado, no lo afecta solamente a él sino que afecta al paciente y a todo su grupo familiar. Y esto tiene consecuencias negativas básicamente en materia de inclusión y por todo ello es super importante, que aparte del manejo de los sÃntomas más fÃsicos, de este objetivo de llegar al control total y tener a este paciente en libertad de crisis, es importante que eso se acompañe de un manejo también del ambiente, incluyendo básicamente, estrategias de educación del entorno para que todos estemos más preparados para convivir y acoger a una persona que tiene esta enfermedad y eso va a ir en pro de la calidad de vida del paciente y su familia. [MÚSICA] [MÚSICA]
